İçeriğe geçmek için "Enter"a basın

CANAVAN Hastalığı Nedir?

Hiç duydunuz mu bu hastalığı?Hayır diyenlerin sesi sanki kulağımda çünkü benimde bugüne kadar bu hastalıktan haberim yoktu.Ta ki bir annenin yazmış olduğu günlüğü bulana kadar.Evet bir ikiz annesi ikizlerinden birinin bu hastalığa yakalanmasını ve ne zorluklar yaşadığını gün gün anlatıyor.Ağlayarak okuduğum ve bunları yazarkende göz yaşlarını tutamadığım bu günlüğü sizlerle paylaşmak istiyorum.Belki bir umut,bir el onlara yardım etmemizde yardımcı olur.

Anneyiz biz,evlatlarımız bizim için çok değerli.Hele hasta olduklarında ,ateşleri çıktığında nasıl sabahlara kadar bekliyorsak diğer annelerinde ,daha kötü hastalıklarla mücadele eden annelerimizede yardımcı olmak bizim elimizde.Lütfen duyarlı olalım,evlatlarımız için…

Canavan hastalığı,ciddi, progressif otozomal resesif geçişli, nörodejeneratif bir lökodistrofidir.Bebeklerimizin 7.ayından itibaren oturamaması,destek koyarak oturtulduğu halde hala dengesini sağlayamaması,huzursuzluk gibi belirtiler bulunuyorsa lütfen dikkat edin ve mutlaka doktora götürün.Bu hastalık yüzünden gözlerini kaybedebiliyor,konuşamıyor ,hareket edemeyebiliyorlar.Malesef tedavisi yapılamamaktadır ama çalışmalarda gen terapisi denenmektedir.

http://www.sarpadair.org/tr/default.aspx

Sarp’ın dilek mesajlarına mutlaka bakın,belki bir umut ,belki bir yardımcı el ona yardım eder,böyle hastalığa sahip bir sürü bebek vardır belki de …Yardım etmekten başka ne yapabiliriz ki onların maddi desteğin yanında manevi desteğede ihtiyaçları var.Yanlarında olalım…

Sevgiyle kalın…

İlk yorum yapan siz olun

Bir cevap yazın